보건복지부(장관 조규홍), 국립암센터(원장 서홍관), 한국보건의료정보원(원장 염민섭)은 8월 1일부터 K-CURE 암 공공 라이브러리를 개선하여 연구자들에게 암 빅데이터를 확대 개방한다고 밝혔다. K-CURE 암 공공 라이브러리는 한국 암 환자의 등록, 검진, 의료 이용 및 사망 데이터를 개인이 식별되지 않도록 가명처리하여 연구에 활용할 수 있도록 설계된 빅데이터 라이브러리다.
 [코리안투데이] 암 공공 라이브러리 개요 © 안덕영 기자 |
K-CURE 암 공공 라이브러리는 2012년부터 2020년까지 226만 명의 등록 암 환자를 대상으로 하며, 중앙암등록본부, 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원, 통계청, 질병관리청 등 다양한 기관의 데이터를 수집하고 있다. 주요 데이터 유형으로는 암 등록 데이터, 건강보험 자격 및 검진 정보, 의료 이용 청구 정보, 사망 정보, 코로나19 확진 정보 및 예방 접종 정보 등이 있다.
기존 데이터에 질병관리청이 보유한 코로나19 확진 정보 및 예방 접종 정보가 추가되었으며, 데이터 기간도 2012년부터 2019년에서 2020년으로 확대 및 업데이트되었다. 이를 통해 총 226만 명의 개인이 식별되지 않도록 가명처리된 데이터가 연구자에게 제공된다.
연구자들은 K-CURE 포털(k-cure.mohw.go.kr)에서 회원가입 후 공공 데이터 신청 메뉴를 통해 암 공공 라이브러리 데이터를 신청할 수 있으며, 신청된 데이터는 데이터 제공 심의위원회와 데이터 반출 심의위원회의 심의를 거쳐 매월 말일까지 접수된 경우 다음 달에 제공된다.
고형우 첨단의료지원관은 “K-CURE 암 공공 라이브러리의 개선으로 더 나은 품질의 암 빅데이터를 연구에 활용할 수 있게 되었다“며 “개인정보를 철저히 보호하면서 건강 및 의료 분야의 데이터 기반 연구를 활성화하기 위해 최선을 다하겠다“고 강조했다.
연구자들이 데이터를 신청할 때는 IRB 연구 계획서, IRB 심의 결과 통지서, 데이터 카탈로그 신청서, 개인정보 수집 및 이용 동의서 등의 서류가 필요하다. 중앙행정기관, 지방자치단체, 공공기관, 논문 작성 등의 경우 감면율이 상이하며, 자세한 요금 감면율 및 신청 서류 항목은 K-CURE 포털에서 확인할 수 있다.
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