朴洙璡
코리안투데이 특별기획 | 实버 브릿지(Silver Bridge)
?? 临终关怀：东方式的告别 ?? – 朴秀珍的银桥
?? 临终关怀：东方式的告别 ??
?? 朴洙璡的银桥
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一、数字看现实 – 韩中临终关怀的现状
? 韩国：制度已建立，但供给不足
韩国于2018年2月实施了延命医疗决定制度，将临终关怀·缓和医疗法制化。这是尊重患者自主决定权、保障有尊严死亡的重要进步。然而，现实依然面临诸多挑战。
韩国的临终关怀系统虽在持续扩大，但仍跟不上需求。特别是农村地区几乎没有临终关怀病房，可及性极低。蔚山和济州各只有1个临终关怀病房，世宗市甚至一个都没有。2022年数据显示，国立癌症中心的平均等待人数达数百人，2021年仅等待期间死亡的患者就有108人。
? 中国：巨大需求，严重供给不足
中国的情况更为严峻。拥有超过3亿60岁以上老年人口的中国，接受安宁疗护的患者比例到2023年底还不足7%。2018年，全国只有2.83万人接受临终关怀服务，相比当年因癌症去世的256万人、总死亡人口800多万人，这个数字仅占0.3%。
中国从2017年开始安宁疗护试点工作，但仍处于初期阶段。即使在上海、北京这样的大城市，基础设施也不足，农村地区更是服务空白。上海拥有全国最多的261家安宁疗护机构，但考虑到2500万人口，依然远远不够。
?? 韩中对比：共同点与差异
共同点：
• 人口快速老龄化导致临终关怀需求暴增
• 城乡服务差距严重
• 对死亡的文化禁忌导致讨论不足
• 专业人员及设施短缺
• 医疗机构死亡比例高（韩国75.4%，中国城市地区类似）
差异：
• 韩国已法制化，中国仍在试点阶段
• 韩国临终关怀利用率（33%）远高于中国（不足7%）
• 中国农村老年人88%在家中去世（韩国医疗机构死亡75.4%）
• 韩国事前延命医疗意向书制度活跃（300万人填写），中国生前预嘱认知度不足20%
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二、准备死亡的方式 – 事前意思决定的重要性
? 韩国：事前延命医疗意向书的普及
韩国自2018年实施延命医疗决定制度以来，发生了惊人的变化。事前延命医疗意向书是19岁以上成年人在健康时预先以文书形式表达自己对延命医疗意愿的制度。2025年8月，该制度的参与者突破了300万人。从首年2018年不足10万件，到仅7年就增长了30倍以上。
事前延命医疗意向书核心统计：
• 填写人数：2025年8月突破300万人（约占总人口5.8%）
• 年龄别填写率：70多岁女性占人口比31%，最高
• 自主决定尊重比例：2024年第4季度52.5%（较2023年第4季度45.7%增加）
• 登记机构：全国667家（保健所、医疗机构、非营利团体）
• 履行医疗机构：420家
特别值得注意的是”自主决定尊重比例”。这指通过患者本人直接填写的意向书或计划书决定中止延命医疗的比例。2024年第4季度首次超过50%，现在超过半数患者根据本人而非家属的意愿决定人生最后时刻。
但挑战依然存在。300万人仅占成年人口约7%，特别是农村地区和低学历老年群体的参与率非常低。即使填写了意向书，实际临终时家属不尊重的情况仍然存在。
? 中国：生前预嘱的艰难推广
在中国，生前预嘱（事前意思决定）仍处于初期阶段。2006年，开国大将罗瑞卿之女、医生罗点点创建了”选择与尊严”网站，开始推动生前预嘱运动。2013年成立了北京生前预嘱推广协会。
中国生前预嘱现状：
• “选择与尊严”网站登记者：截至2020年底约51,651人（占总人口0.004%）
• 普通人对生前预嘱的认知度：不足20%
• 肿瘤科医生对生前预嘱的支持率：约90%
• 法律地位：尚未法制化，仅在民间层面推动
• 主要障碍：文化禁忌、法律空白、以家庭为中心的决策传统
中国版事前意思决定文件”我的五个愿望”包括：①我要或不要什么医疗服务；②生命支持系统使用与否；③希望他人如何对待我；④想让家人朋友知道什么；⑤希望谁来帮助我。
但这项运动面临诸多困难。在中国，谈论死亡传统上极为忌讳，重要医疗决定往往由家属而非患者本人作出。而且生前预嘱没有法律效力，医生据此中止治疗可能陷入法律纠纷。在民法典制定过程中虽讨论了尊严死和生前预嘱，但国家卫生健康委员会认为”立法条件尚未成熟”，暂缓了法制化。
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?? 韩中生死观的差异
韩国和中国都属儒家文化圈，都忌讳死亡，但细节上有所不同。韩国因快速现代化和医疗发展，死亡的医疗化进程加快，75%以上在医疗机构去世。而中国，特别是农村，”落叶归根”的传统仍然很强，88%在家中去世。
但两国都缺乏死亡准备教育，患者本人意愿往往让位于家属意见。韩国的事前延命医疗意向书制度是改变这种文化的重要尝试，中国也在关注。
三、临终质量 – 有尊严的死亡可能吗？
? 韩国：高满意度，低可及性
韩国临终关怀服务最大的特点是高满意度。2018-2020年遗属满意度调查记录了95-97%的惊人数字。这显示韩国临终关怀服务质量非常优秀。患者能够获得充分的疼痛管理、心理支持、精神关怀，有尊严地走完人生。
但问题是可及性。临终关怀病房大多集中在大城市，农村老年人难以利用。而且床位不足导致等待期长，部分患者在等待中去世。居家临终关怀2024年仅占全体9.2%，无法满足希望在家中走完最后一程的患者需求。
? 中国：质量与可及性双重挑战
中国的临终关怀在质量和可及性两方面都面临巨大挑战。2015年英国《经济学人》发布的全球死亡质量指数（Quality of Death Index）中，中国在80个国家中排名第71位。在医疗环境、公众参与、护理质量、医疗费用可负担性、人力资源等各方面都远低于世界平均水平。
特别是专业人员短缺严重。上海市80家临终关怀机构中，只有5家提供完整人员配置和专业培训；广州市13家机构护士与床位比仅为0.3:1。这远低于国际标准4:10（每10张床位配4名护士）。
更大的问题是许多老年人对临终关怀一无所知。一项调查显示，患者和家属中听说过安宁疗护的不到20%。服务存在却不知道，就无法利用。
?? 农村老年人的沉默之痛
中国农村老年人的状况尤其严峻。如我们在精神健康专栏中提到的，一些农村村庄死亡老年人中30%以上是自杀。月170元（约3万韩元）的养老金连生存都困难，患慢性病痛苦不堪却得不到适当医疗服务或疼痛管理。
有句话叫”药儿子、绳儿子、水儿子”。意思是靠喝农药、上吊或投水自杀，把这些当成儿子一样依靠。别说有尊严的临终关怀，在痛苦中选择极端方式的老年人很多，这是中国农村的悲剧现实。
?? 韩中临终地点差异的意义
韩国75.4%在医疗机构去世，而中国65岁以上老年人88%在家中去世。特别是年龄越大在家去世比例越高，100岁以上有91.78%在家中离世。
这种差异意味着什么？韩国医疗系统发达，大部分老年人在医院接受专业照护临终。但这并非总是好事。很多情况下在重症监护室被各种机器包围，甚至无法与家人好好告别就离世。
中国在家去世比例高，既因”落叶归根”传统，也因医疗资源不足和经济原因无法去医院。特别是农村老年人没有选择余地，在家中，往往没有适当疼痛管理，在痛苦中离世。
韩国的居家临终关怀扩大和中国的居家安宁疗护发展，都是寻找这个问题解决方案的努力。需要的是能在家中舒适，同时获得专业医疗支持走完人生的系统。
四、希望之桥 – 韩中合作创造有尊严的告别 ??
? 韩国的教训：法制化与社会认识变化
韩国的经验为中国提供了重要教训。2018年延命医疗决定法实施不仅是立法，更是改变社会认识的契机。法律让关于死亡的讨论公开化，事前延命医疗意向书成为善终（well-dying）准备的一部分。
韩国的成功要素：
• 明确的法律依据和程序（临终关怀·缓和医疗及延命医疗决定法）
• 全国统一登记·管理系统（国立延命医疗管理机构）
• 多样化接入渠道（保健所667家、医疗机构、非营利团体）
• 持续的国民宣传（电视、广播、SNS等）
• 加强医疗人员教育（法定必修教育及专业课程）
• 分阶段目标设定（到2028年利用率50%、机构360家）
特别值得注意的是，事前延命医疗意向书可随时修改·撤回。这既最大限度尊重患者自主决定权，又能灵活应对情况变化。而且为家属意见不一致时准备了程序，将法律纠纷降到最低。
? 中国的探索：渐进式发展路径
中国虽起步较晚，但在摸索适合国情的方式。从2017年开始的安宁疗护试点工作已进行到第三批，覆盖30个省份的185个市（区）。特别值得关注的是上海市的案例。
上海市安宁疗护模式：
• 从2012年起作为政府实事项目推进
• 248家社区卫生服务中心全覆盖（基层医疗机构提供安宁疗护）
• 261家医疗机构提供安宁疗护服务（118家住院、82家门诊、251家居家）
• 住院床位1,224张 + 居家床位每年1,800张以上
• 营造”比医院更温馨”的环境（池塘、香氛、舒适氛围）
上海的经验表明，临终关怀不一定在医院进行。通过社区卫生服务中心的居家安宁疗护，让患者在熟悉的环境中与家人一起度过人生最后时光。一项调查显示52%的老年人希望在家中临终，这充分体现了居家安宁疗护的必要性。
?? 韩中合作的可能性
韩国和中国相互之间有很多可以学习的地方。韩国可分享法制化经验和事前意思决定系统，中国可分享大规模人口下的试点经验和社区基础照护模式。
具体合作方案：
1. 政策交流与学习
• 对比研究韩国延命医疗决定法和中国安宁疗护试点政策
• 两国卫生部门间定期论坛（每年1-2次）
• 分享成功案例及失败经验
• 讨论法制化过程中社会共识形成方法
2. 专业人才培养
• 韩中临终关怀·安宁疗护专家交流项目
• 开发在线共同教育课程
• 医护人员、护士、社工联合研讨会
• 相互实习项目（短期现场学习）
3. 技术合作
• 共同开发远程安宁疗护系统（提高农村地区可及性）
• 分享AI疼痛管理及症状监测技术
• 事前意思决定登记·管理平台技术合作
• 利用大数据开发临终关怀需求预测模型
4. 社会文化途径
• 韩中共同善终宣传活动（宣传死亡准备的重要性）
• 为两国老年人建立在线交流平台（经验分享）
• 共同研究符合东方文化的临终关怀模式
• 探讨家庭为中心决策与患者自主决定权的协调方案
5. 农村地区特化项目
• 韩中农村地区临终关怀试点共同进行
• 开发移动临终关怀团队运营模式
• 村级临终关怀志愿者培养项目
• 构建低成本、高效率农村型安宁疗护模式
? 向国际经验学习：英国案例
韩中两国都可从世界先进案例中学习。英国在2015年死亡质量指数中排名第一。英国的成功要素如下：
• 强有力的国家政策支持：将临终关怀纳入国民医疗保健制度（NHS），所有国民可获得
• 高度公众参与：1/3人口以某种形式参与临终关怀，慈善团体捐款75%来自社会支持者
• 多样化服务：住院、日间护理、医疗陪伴、遗属支持等综合服务
• 严格质量管理：标准化护理质量评估和持续改进系统
特别是英国的志愿者文化值得韩中两国学习。除专业医护人员外，受过培训的志愿者为患者和家属提供情感支持，既减轻医疗系统负担又提高护理质量。
结语：?? 共同创造有尊严的告别 ??
我们都将有一天走到生命尽头。这是无法回避的真理，但如何面对，我们可以选择。韩国和中国因快速老龄化，临终关怀需求激增，但准备仍不充分。
但有希望。韩国事前延命医疗意向书突破300万人，表明关于死亡的社会认识正在改变。中国安宁疗护试点扩大，意味着政府开始认真对待这个问题。
现在我们需要的是勇气和合作。谈论死亡的勇气，提前准备的勇气，尊重患者意愿的勇气。以及韩国和中国相互学习经验，共同创造更好临终关怀系统的合作。
?? 银桥不仅是连接两国的桥梁。它是连接生与死的桥梁，从痛苦通向平安，从恐惧通向尊严的桥梁。让我们共同建设这座桥梁，创造一个人人都能有尊严地走完人生最后一程的社会。 ??
向着无人孤独死去、人人有尊严告别的世界。
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